Rodzic dziecka niepełnosprawnego: bohater czy cwaniak?
piątek, 25 kwietnia 2014 23:25

W dniu dzisiejszym protestujący pod Sejmem opiekunowie pełnoletnich niepełnosprawnych zawiesili swój protest. Wydarzenie to skłoniło mnie do refleksji na temat wcześniejszego protestu rodziców dzieci niepełnosprawnych. Wprawdzie od zakończenia okupacji Sejmu minęło już sporo czasu, jednak wciąż czuję niesmak w związku z przebiegiem tej sprawy i jej rozwiązaniem.

Protest ten miał swoje dobre strony i prawdziwie heroiczne momenty. Dzięki tej inicjatywie i jej nagłośnieniu wiele osób w Polsce miało szansę dowiedzieć się na czym polega tragizm sytuacji rodziców opiekujących się dziećmi niepełnosprawnymi, w tym nas...

Na wszelki wypadek przypomnijmy jednak: otóż żeby zapewnić należytą opiekę swoim dzieciom rodzice zmuszeni są zrezygnować z pracy zawodowej. Podatnicy wspierają ich finansowo (choć bardziej właściwe byłoby napisać, że ich utrzymują) dzięki zasiłkowi pielęgnacyjnemu, który do tej pory wynosił 620 zł a od kwietnia wyniesie 820 zł i dzięki świadczeniu opiekuńczemu w wysokości 153 zł. Są to śmieszne pieniądze zważywszy, że podstawowa rehabilitacja ruchowa potrafi miesięcznie kosztować nawet kilka tysięcy złotych (jak w przypadku Tytusa), o środkach na życie nie wspominając. Za takie pieniądze nie da się godnie żyć i jeszcze opiekować dzieckiem. Oczywiście rodzice mogą zdecydować o oddanie dziecka do placówki opiekuńczej, ale dla większości rodziców takie rozwiązanie jest nie do przyjęcia (abstrahując od tego, że miesięczne utrzymanie dziecka w takiej placówce kosztuje podatników ok. 3000 zł). Doskonale rozumiem, że protestujący rodzice byli zdesperowani i nie chcieli już czekać. Chcieli żyć godnie, bez proszenia się o to co im się należy. Trzeba przyznać, że czas po temu był sprzyjający, gdyż przed wyborami władza słucha także i tych słabszych, albo przynajmniej udaje że słucha... Dlatego upokorzeni rodzice postanowili wykorzystać tę szansę i rozbili w Sejmie miasteczko, żeby wydrzeć to co im się należy. I w znacznej mierze im się to udało. Jestem przekonany, że wiele osób dopiero wtedy zrozumiało o co walczą protestujący i po cichu solidaryzowało z nimi. Naturalnie obydwoje z żoną i rodziną też kibicowaliśmy rodzicom z całego serca. Siedząc w biurze, co i raz nachodziła mnie myśl, że jestem nie tu gdzie trzeba, tj. nie tam gdzie dzieją się rzeczy naprawdę istotne dla mojego syna i mojej rodziny. Bywały chwile, że autentycznie chciałem urwać się z roboty i biec do Sejmu.

W pewnej chwili udało się protestującym skupić znaczną uwagę opinii publicznej. O sprawie informowały wszystkie media. Nawet premier i minister pracy zamiast wziąć urlopy, jak to mają w zwyczaju, wyszli do rodziców i z nimi rozmawiali. Osobiście podziwiałem Tuska za stoicyzm z jakim znosił skaczącego po nim malucha (bezcenne!). W rezultacie w trybie ekspresowym uchwalono dwieście złotych podwyżki i dorównanie do płacy minimalnej w 2016 r. To naprawdę sporo jak na grupę, którą normalnie się ignoruje. To był dobry moment na wycofanie się. Jednak protest trwał. To właśnie wtedy protestujący zaczęli tracić sympatię społeczeństwa. Nastąpiło przesilenie. Ludzie zaczęli zadawać pytania: a co z innymi potrzebującymi? Czemu by ich nie wesprzeć? A co z nami? Też nam ciężko! I jakby w odpowiedzi, parę dni później pod Sejmem rozbili namiot opiekunowie pełnoletnich niepełnosprawnych. Kto następny? Chorzy na cukrzycę? Bezdomni? Bezrobotni? Lista w Polsce jest długa. Wtedy też swoją szansę poczuły sejmowe hieny i męty próbujące zbić polityczny kapitał i dokopać rządzącym. Tyle, że społeczeństwo już tego nie kupiło. Ceną za brak konstruktywnego dialogu była utrata poparcia. Ludzie zaczęli odwracać się od rodziców, bo rodzice odwrócili się od społeczeństwa. Zapomnieli, że jedziemy na jednym wózku. Protestującym od początku towarzyszyła pewna doza hejtu, ale naprawdę podłe komentarze zaczęły pojawiać się dopiero wtedy. Jak np. ten, żeby odebrać rodzicom prawa rodzicielskie za to, że skazali je na uczestniczenie w proteście. Niestety ten przykry wizerunek wojujących rodziców, zapewne przylgnie na jakiś czas do rodzin borykających się niepełnosprawnością.

Problemem protestujących było również to, że brakowało głębszej idei spajającej ludzi wokół sprawy. Brakowało tego z czym przeciętny Kowalski mógłby się identyfikować. Niestety trudno solidaryzować się z ludźmi domagającymi się tylko kasy. Brakowało również głębszej debaty i próby znalezienia nowych inspirujących sposobów rozwiązania problemu. Może należało przeanalizować system i uszczelnić go? Może spróbować integrować inicjatywy podejmowane przez rozmaite instytucje, aby wsparcie było bardziej spójne i lepiej dostosowane do indywidualnych potrzeb? Niestety w Polsce odkąd pamiętam, albo daje się wszystkim albo wszystkim się tnie. A przecież nie tędy droga.

Weźmy na przykład naszą rodzinę. W porównaniu z wieloma ciężko poszkodowanymi dziećmi może się wydawać, że nasz Tytus funkcjonuje prawie normalnie. Na razie jednak wciąż jest na tyle niesamodzielny, że wymaga specjalistycznej opieki. Tę opiekę sprawuje Gosia. Jednak, żeby otrzymać owe 773 złote musiała zadeklarować, że rezygnuje z pracy zarobkowej. No ludzie kochani! Gdzie tu zachęta? Gdzie pozytywny impuls? Gdzie godność? (Ciociom Dobra Rada odpowiadam, że Gosia nie pójdzie do pracy tylko po to, żeby zarobić na opiekunkę dla Tytusa, bo to NIE-MA-SENSU). O wiele bardziej ulżyłoby nam, gdyby zamiast kolejnych dwóch stówek Gosia miała szansę legalnie dorobić (nie mylić z zarobić) nie tracąc przy tym przynajmniej tej drobnej kwoty z systemu opieki. Nasza rodzina znacznie bardziej by na tym skorzystała. Niestety, obecny system (a raczej obecne myślenie o pomaganiu) skazuje moją żonę na trwałe wypadnięcie z rynku pracy. Cierpi na tym jej poczucie własnej wartości, cierpi cała rodzina. Cierpią też podatnicy choć nie zawsze świadomie....

Dlatego uważam, że potencjał tego słusznego skądinąd protestu został w znacznej mierze zmarnowany a skutki tego są dla opiekunów dzieci niepełnosprawnych opłakane. Teraz nim ludzie zdecydują się nas wesprzeć, dwa razy się zastanowią czy na pewno na to zasługujemy. A bez pomocy ludzi, możemy zwyczajnie nie przetrwać.

Ten tekst stworzyliśmy z Gosią wspólnie, bo w tej sprawie panuje u nas ponadpartyjna zgoda ;-)