Do rodziców
Nazywamy się Gosia i Łukasz. Jesteśmy rodzicami Tytusa, chłopca z Zespołem Joubert (chyba :). Być może Wasze dziecko właśnie zostało zdiagnozowane jako cierpiące na tę lub inną chorobę. Być może tylko coś Was niepokoi, a być może jest zupełnie zdrowe i trafiliście tu przypadkiem. Nie wierzymy w przypadki. Dlatego chcemy się z Wami podzielić tym czego nauczyliśmy się dzięki Tytusowi. Na pewno słyszeliście to już tysiąc razy, ale jeśli ten kolejny, jeden raz sprawi różnicę to wybaczcie, ale nie będziemy się zastanawiać. Poniżej zamieszczamy nasz prywatny mini-dekalog rodziców dziecka chorego. Właściwie większość rzeczy w nim zawartych, będzie można odnieść nie tylko do dzieci chorych. Żeby dekalog nie był tylko zbiorem pięknie brzmiących słów, każde przykazanie staraliśmy się opatrzyć praktycznym przykładem wziętym wprost z naszego życia. Lista na pewno będzie się zmieniać i dojrzewać wraz z nami. Jedne "przykazania" będą dodawane inne usuwane. To co jest pewne dziś może nie być takie jutro. W końcu jesteśmy tylko ludźmi. Praktycznie każde przykazanie zdarzyło nam się złamać. Nieraz kilka na raz. Ale chcemy nad sobą pracować, i chcemy się zmieniać. Dla Tytusa.

Oto nasza lista:

1. Nie bójcie się inności swojego dziecka. Pielęgnujcie w nim to co wzbogaca nasz świat. Pozwólcie mu być sobą.

Tytus jest bardzo uparty. Bywa to uciążliwe, jeśli chcemy żeby zjadł obiadek, a on woli np. oglądać telewizję. Dyskutujemy wówczas i negocjujemy, ale staramy się nie łamać jego oporu na siłę. Wiara w siebie i silna wola są tym czego dzieci takie jak on potrzebują najbardziej.

2. Szukajcie klucza do jego świata. Nie zakładajcie z góry, że jest takie jak inni rówieśnicy lub takie jak rodzeństwo. Mały człowiek jest tajemnicą. Nie łamcie jego szyfru na siłę. Zaczekajcie, aż samo da Wam klucz

Na ostatniej wizycie u psychologa Tytus został poproszony o wskazanie spośród dwóch identycznych kubeczków, tego pod którym ukryta była figurka pieska. Wskazywał poprawnie dopóki Pani nie zamieniła miejscami kubeczków. Psycholog zrobiła więc to jeszcze raz tyle, że wolniej. Wprawdzie z tym samym rezultatem, ale zauważyła też inną ciekawą rzecz. Tytus nie był w stanie skoncentrować wzroku na czas na tyle długi, żeby zauważyć zmianę. Prawidłowe skupienie uwagi i wzroku, wymaga od niego wiele wysiłku, co powoduje, że po kilku sekundach gubi obiekt i się myli. W domu zrobiłem test jeszcze raz tyle, że szybko. Oczywiście Tytus nie miał już problemu ze wskazaniem właściwego kubeczka.

3. Pozwólcie sobie pomóc. To jest najlepsza forma współpracy z terapeutą.

Częste "wiem lepiej co jest dobre dla mojego dziecka", zdjemuje z terapeuty odpowiedzialność za terapię. Poza tym konserwuje układ, w którym specjaliści myślą o nas, rodzicach jak o doskonałych logopedach, rehabilitantach, pedagogach. My na pewno tacy nie jesteśmy. Bardzo często czujemy się niepewni tego co robimy. Bardzo byśmy chcieli, aby logopeda czy terapeuta miał dla nas czas i dokładnie nam pokazał i wytłumaczył co i jak mamy robić. Tymczasem specjaliści myślą, że my wszystko wiemy i szybko się uczymy. To niestety standard w Polsce. Dlatego proście o pomoc i pytajcie o to co dla Was ważne. Jeśli zmienią się standardy rodzice zaczną bardziej ufać terapeutom.

4. Trzymajcie się razem.

To może być najtrudniejsze. Ale musicie wytrzymać. I nie ważne jakim kosztem. Kiedy się sypią Wasze marzenia – trzymajcie się razem. Kiedy brakuje sił – trzymajcie się razem. Kiedy nie macie już nic – trzymajcie się razem. Kiedy jednemu coś nie wychodzi a drugie mówi: „Sam jesteś sobie winien!”, wtedy (nie, nie, nie bierzemy siekiery…) też trzymajcie się razem. Bądźcie dla siebie wrogami jeśli nie można inaczej, zatopcie kły w swoich gardłach jeśli to przyniesie Wam ulgę, ale nie odpuszczajcie! Kryzysy są po to by je przechodzić, nie po to by dać się złamać. Trzymajcie się pazurami, na pamięć, jak głupki. Inaczej nie przetrwacie. A co Wam pozostanie jeśli poddacie tę walkę?

5. Nie dajcie sobie wmówić, że jeśli choroba jest nieuleczalna, to nie należy jej leczyć lub przeciwdziałać jej skutkom. Przykładowo, podatność na infekcje nie oznacza, że nie należy tych infekcji leczyć i im zapobiegać! Przecież to byłby jakiś kretynizm!

Któregoś razu rodzice Klaudii trafili na ostry dyżur w jednym z najbardziej renomowanych, warszawskich szpitali dziecięcych. Klaudia miała wysoką gorączkę sięgającą 42 stopni.
- Po co tu przyjechaliście, przecież jesteście pod opieką hospicjum? – zapytał ich lekarz.
- Czy jeśli jest pod opieką hospicjum to znaczy, że mamy pozwolić jej umrzeć w domu? – odpowiedzieli rodzice Klaudii.

Oczywiście rozumiem Pana doktora. Znacznie łatwiej jest nie leczyć niż leczyć.

6. Po pierwsze: gospodarka głupcze! Nie pamiętam już kto znany i mądry powiedział te słowa i do kogo. Ale na pewno wiedział o czym prawi. Zawsze miałem pieniądze, na wszystko co chciałem. Bez szaleństw, ale starczało do pierwszego. Zajmowanie się tak przyziemnymi rzeczami jak pieniądze, uważałem za totalną nudę i rzecz poniżej swojej godności. Jednak dopiero kiedy znalazłem się w trudnej sytuacji okazało się jak ważne mogą być pieniądze. I że mogą uratować komuś życie. Teraz wstyd mi za tego starego, lekkomyślnego siebie. Gdyby nie moje lenistwo miałbym teraz o wiele łatwiej. Niemniej nigdy nie jest za późno, aby coś poprawić. Ja poprawiłem bardzo dużo i wciąż się uczę. Od zupełnie podstawowych rzeczy jak, np. to żeby nie trzymać oszczędności na zwykłym RORze tylko na koncie oszczędnościowym. I że te oszczędnościowe bardzo różnie są oprocentowane. Wcześniej miałem konto w jednym banku. Teraz mam w sześciu i ich liczba rośnie. Założyłem rachunek funduszy, rachunek maklerski oraz IKE. Nie mogę powiedzieć, że jestem bardzo dumny ze swoich osiągnięć, bo na razie taktykę spektakularnych porażek zamieniłem na powolne wykrwawianie się, ale wierzę, że z czasem się to poprawi. Jeśli chodzi o oszczędzanie to przełamuję kolejne granice. Zarówno jeśli chodzi o wydatki na prąd, wodę, paliwo, jak i jedzenie, ubranie czy rozrywki. Np. ograniczyłem słodycze, słodzenie herbaty, kawę na mieście, głupie zachcianki i wiele innych rzeczy. Przed każdym zakupem trzy razy pytam sam siebie, czy naprawdę potrzebuję danej rzeczy. Oglądam każdą złotówkę. Zbieram paragony i porównuję miesiąc do miesiaca. Potrafię obejść trzy sklepy w okolicy żeby sprawdzić ceny. Parę pierwszych miesięcy było szokiem. Okazało się że wydaję więcej niż zarabiam. A to prosta droga do bankructwa. Ale z dnia na dzień jest coraz lepiej. W Interenecie jest sporo darmowej wiedzy na ten temat. A ze swojej strony mogę polecić TO ŹRÓDŁO. Najistotniejsza w tym wszystkim jest wytrwałość i konsekwencja, ale kiedy widzę wyniki i rezultaty, to jest to dla mnie motywacją i nagrodą za wszystkie wyrzeczenia. Druga połowa naturalnie nie zawsze musi się z tym zgadzać, ale istotne jest, że akceptuje generalny kierunek. Dla niego/dla niej od czasu do czasu można pozwolić sobie na małe odstępstwo...

7. Nie próbujcie wszystkiego kontrolować. Nie da rady. Stracicię tylko czas i energię.

Rozwój Tytusa to jedna wielka sinusoida. Postęp i regres występują na przemian. Najgorszse, że nie da się przewidzieć ani jednego ani drugiego i nie można się na to przygotować. Na podstawie ponad trzyletniego doświadczenia rodzicielskiego możemy powiedzieć tylko tyle, że jest pewne bardziej niż w banku, że po okresie poprawy nastąpi jakaś cofka. I na odwrót.
Czasem przybiera to dość niespodziewany obrót.

Np. w październiku kupiliśmy Tytusowi nowy chodzik. Extra fajny, sprowadzony z Danii. Czekaliśmy na niego ponad pół roku i kosztował nas majątek. Ustawialiśmy w nim Tytusa przez jakieś dwa tygodnie (i nawet zaczynał to lubić), po czym zwichnął sobie nóżkę. Dość poważnie. Nie dość, że przepadł nam turnus, i chodzik też się kurzył przez bite dwa miesiące, to nie mogliśmy w ogóle stawiać Tytusa i przez cały ten czas po prostu leżał. Byliśmy przekonani, że cofnęło go to w rozwoju o jakieś 0,5 - 1 roku. Tymczasem Tytus po raz kolejny nas zaskoczył. W ostatni dzień starego roku zademonstrował swoje pierwsze czworaki. No i bądź tu mądry człowieku!

Ta historia uczy nas, żeby niczego nie planować i "żyć tylko jeden dzień na raz".

W strefie rodzica znajdziecie też inne interesujące informacje nt tego co udało nam się dowiedzieć o chorobie Tytusa. Zachęcamy też do lektury bloga.